Témoignage d’Ariane et de Daniel : l’expérience réussie de leur couple !

Ariane, est aujourd’hui âgée de 54 ans. Elle a présenté un diabète de type 1 à l’âge de 6 ans. Trente ans plus tard, malheureusement, elle doit commencer l’hémodialyse, ce qu’elle fait dans le centre de dialyse du CHUV à Lausanne  de 1997 à 2000.

Elle bénéficie d’une première greffe rénale combinée « rein-pancréas » en août 2000 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Le greffon pancréatique est toujours fonctionnel, mais malheureusement, en 2004, elle perd le greffon rénal à cause d’un rejet vasculaire et doit reprendre l’hémodialyse aux HUG.

La patiente se prend très bien en charge et gère bien sa pathologie, soutenue par Daniel, son mari, qui décide d’offrir un rein à son épouse. Cela ne peut pas se faire très vite car Ariane est hyperimmunisée (trop d’anticorps) à cause de sa première greffe. Elle doit être désensibilisée avec un traitement de plusieurs mois avant de recevoir sa seconde greffe pour éviter le rejet.

En attendant l’hémodialyse doit continuer. Ariane et son mari vivent dans une jolie maison dans la campagne, loin des centres de dialyse. Les transports 3 fois par semaine pour aller en dialyse sont très longs. Il y a beaucoup de circulation sur la route et la qualité de vie d’Ariane et de son mari tourne vite au cauchemar à cause du temps perdu en voiture. Le Professeur Pierre-Yves Martin leur propose l’hémodialyse à domicile.

Les démarches sont lancées en 2005.  L’installation du matériel et les aménagements nécessaires à la maison sont effectués.

Ariane, son mari Daniel (T-shirt bleu) et Denis, l’infirmier qui était responsable de toute l’installation. (Photo HUG)

Ariane, Daniel et une des infirmière responsable de l’enseignement du couple.  (Photo HUG)

Ariane et son mari entreprennent la formation (voir description de cet enseignement dans l’article précédent). Deux infirmières référentes se chargent de cet enseignement.

L’hémodialyse à domicile a pu se faire en toute sécurité pendant une année et 4 mois. Son mari est extrêmement rigoureux, il devient vite très compétent pour dialyser son épouse à la maison. Son attitude est admirable, il a mis sa carrière professionnelle entre parenthèses et en mars 2007, la transplantation a pu se faire aux HUG avec succès, Daniel donne un rein à Ariane.

A ce jour Ariane, a une bonne qualité de vie sans dialyse. Elle fait de la marche et du vélo. Elle est très stricte quant au suivi de sa transplantation, très bonne observatrice de son traitement. Elle ne rate jamais un rendez-vous chez son néphrologue, et fait tous les examens qu’il lui ordonne.

Son mari a repris une activité professionnelle après le don dès qu’il a pu.

La belle histoire de ce couple est magnifique, voire romanesque. Un jour, j’ai entendu une infirmière leur dire : « votre expérience est tellement extraordinaire que vous devriez écrire un livre ! »

Alvine, infirmière en néphrologie

Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) les patients souffrant d’insuffisance rénale sont le plus souvent admis dans l’unité 6 CL quand leur situation de santé impose une hospitalisation.

 

Une partie de l’équipe soignante du 6 CL. Photo HUG

C’est une unité qui comprend 18 lits dont plus de la moitié sont réservés aux patients en Insuffisance rénale, qu’ils soient dialysés ou pas. Alvine est infirmière dans cette unité qui se trouve au 6ème étage des HUG. Plutôt que de raconter l’activité de l’unité, j’ai préféré faire une interview d’une infirmière. Voici notre conversation :

Alvine, infirmière au 6CL  (Photo HUG)

Bernadette G : Bonjour Alvine, merci d’avoir accepté de répondre à mes questions. Où as-tu effectué tes études d’infirmière et depuis combien de temps travailles-tu au 6CL ?

Alvine : J’ai fait mes études à l’HEDS Genève, mon diplôme d’infirmière date de 2004. Quand je suis rentrée aux HUG, j’avais le choix entre plusieurs postes, j’ai choisi la Néphrologie.

BG : Combien de personnes travaillent dans ton service?

Alvine : L’infirmière responsable d’unité, Me Nadia Presset gère une équipe de 20 infirmières et 4 aides soignantes diplômées. Il y a un médecin chef de clinique et 2 médecins internes. Un néphrologue cadre supervise et fait une visite par semaine. Il est en contact avec les médecins du 6CL, à chaque nouvelle entrée. Les autres intervenants sont un physiothérapeute, une  assistante sociale, une diététicienne et l’infirmière spécialiste clinique en néphrologie.

BG : Tu fais partie des « anciennes » du service. Tu es une « PF » (praticien formateur) donc une référence pour les jeunes professionnelles. L’apprentissage de la prise en charge des patients de Néphrologie est-il difficile ? Qu’apprends-tu aux infirmières qui débutent ? Qu’est-ce que tu espères qu’elles retiennent d’indispensable ?

Alvine : La difficulté réside surtout sur la chronicité et elle est alourdit par des pathologies associées presque toujours présentes. J’ai en charge environ 5 à 10 patients par jour. Aux nouvelles infirmières, j’essaie de les faire réfléchir aux objectifs et au sens de chaque soin. Identifier le rôle du rein dans l’organisme, développer les connaissances en néphrologie est primordial.  Je leur apprends à reconnaitre les signes de surcharge volumique (poids, dyspnée, œdèmes, HTA) Les infirmières doivent connaitre les bases de la diététique (le sel, les aliments contenant du Potassium, la dénutrition)

Pour les patients en hémodialyse, j’enseigne la surveillance de la fistule ou du cathéter. Pour les patients en dialyse péritonéale, je leur montre les manipulations, l’importance du lavage des mains et la surveillance du cathéter péritonéal.

Je vérifie que les nouvelles infirmières retiennent qu’elles doivent connaître la diurèse de chaque patient, sinon on ne peut pas adapter le volume des boissons permis par jour.

BG : Il t’est sûrement arrivé souvent d’accompagner un patient à qui les néphrologues ont annoncé qu’il devrait commencer la dialyse. Comment as-tu gérer cette situation ?

Alvine : Si le patient ne s’y attendait pas, il y a le « choc de l’annonce » je m’adapte au patient, je réponds aux questions. Je valide leur ressenti et leurs émotions. Il faut aussi rassurer la famille. Je m’organise pour prendre un peu de temps avec eux.

BG : Quelle est la situation la plus difficile pour une infirmière du 6CL?

Alvine : Plus les patients sont âgés, plus les débuts en dialyse sont difficiles. Les patients souffrent avec leurs accès vasculaires, il y a un mal être important. Il est aussi difficile de leur apprendre à diminuer le volume de leurs boissons.

BG : Ressens-tu la reconnaissance de tes compétences ?

Cette reconnaissance donne un sens à ma pratique professionnelle. Pour les patients, je crois être rassurante, car je les connais assez bien pour la plupart. Pour les collègues, je pense être une ressource à laquelle elles peuvent se référer. Il semble que je les aide de mon mieux. Les néphrologues aussi me connaissent bien et j’espère qu’ils sont satisfaits de  ma collaboration.

BG : Comment te vois-tu professionnellement parlant, dans l’avenir ?

Alvine : Pour le moment, je pense rester encore un peu à ce poste qui me plait beaucoup. A plus long terme j’entreprendrai peut-être un nouvel apprentissage. Mon expérience en néphrologie me servira toujours.

Propos recueillis le 16 avril 2015 au 6CL, HUG

Dans le bureau infirmier. Photo HUG

L’hémodialyse à domicile à SION dans le Valais

A ce jour, à Genève, il  n’y a pas de patients hémodialysés chez eux, mais à Sion dans le Valais l’équipe médicale et infirmière font le suivi de 5 patients à domicile. Le plus ancien est installé depuis 20 mois, le 2^ème  depuis 2 mois. Le 3^ème patient est déjà formé, il se dialyse lui-même à l’hôpital de Sion (selfcare) car il y a eu du retard dans ses travaux d’aménagement. Il fera ses dialyses chez lui très prochainement. Les 2 autres patients sont en formation et devraient être installés en mai prochain.

Dans l’ensemble tout se passe très bien. Il y a deux infirmières du service de dialyse qui sont mandatées pour former  les patients afin qu’ils se dialysent eux-mêmes en toute sécurité. La responsable du service, Madame Louise White organise tout le côté administratif et coordonne l’installation.

La formation des patients dure 32 séances (sur environ 3 mois). Mme White regroupe les patients par 2 avec une infirmière formatrice Mme Canisia Fumeaux. Ils sont décalés de 1 heure 30 et viennent 3 fois par semaine, les lundis, mercredis et vendredis.

La chambre du patient a été aménagée chez lui, avec un fauteuil confortable et sa machine de dialyse AK 96 Gambro (Photo Hôpital de Sion)

Une première visite à domicile est faite par Mme C. Fumeaux,  le technicien et la coordinatrice de la firme Gambro pour évaluer les travaux à faire et demander les autorisations aux propriétaires si le patient est en location. L’infirmière de la firme Gambro coordonne les livraisons.

Les travaux de transformation sont pris en charge par la firme, idem pour la remise en état quand il n’y a plus de dialyse à la maison.

Mme White fait la demande à la SVK et on attend la réponse pour commencer les travaux.

 

Après la formation, l’infirmière formatrice se rend au domicile avec le technicien et la coordinatrice de la firme pour la première dialyse.

Les autres patients hémodialysés qui manifestent de l’intérêt pour la méthode peuvent se rendre au domicile d’un patient pour observer et éventuellement se décider.

 

 

Pour la préparation de la machine, le patient suit scrupuleusement son protocole (Photo Hôpital de Sion)

Le patient effectue le montage des tubulures lui-même (photo Hôpital de Sion)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le patient fait tout lui-même, du piquage de la fistule au nettoyage et désinfection de la machine de dialyse.

La présence du conjoint est indispensable. (Fixation des scotchs sur l’aiguille, branchement et ablation des aiguilles). Le conjoint participe à la formation le dernier mois seulement. (Photo Hôpital de Sion)

Pour le suivi: 

Les patients voient le médecin néphrologue chaque 4 à 6 semaines. Pour cette consultation en ambulatoire, les patients sont intégrés à la consultation de dialyse péritonéale.

Ils viennent au centre de dialyse à Sion en selfcare après 3 mois de dialyse à domicile, pour faire un bilan plus approfondi. Dans le centre, il y a une machine AK96 en réserve pour que le patient retrouve ses habitudes.

Le conjoint touche 70 chf  par séance qui servent à défrayer l’évacuation des déchets et le surcoût en électricité et eau.

Les problèmes rencontrés: 

1) Evacuation des déchets sanguins: pour l’instant solution temporaire: la firme apporte les déchets à l’hôpital de Sion; le patient paie 7 à 9 francs par container (env. 4 par mois).

2) Quelquefois, panique du conjoint les premiers temps. Madame White utilise les services d’une infirmière libérale formée en dialyse.  Elle connait peu la machine mais aide à calmer les craintes.

Elle intervient au début de l’installation à domicile puis elle reste joignable au besoin.

3) Réponse tardive des assurances pour la prise en charge, ce qui retarde le début des travaux.

Convention avec les patients: Au début ils doivent faire leur dialyse entre 08:00 et 18:00 et  Mme White garde un contact téléphonique 1 fois semaine pour corriger les problèmes et communique régulièrement avec l’infirmière libérale.

Le centre de dialyse de Sion organise tous les examens de contrôle sanguin, de la fistule et des autres examens qui se font annuellement.

Je remercie Mme L. White, Mme C. Fumeaux, Mme Rebstein-Bonvin, du centre de dialyse de Sion pour leur aide dans la rédaction de cet article. Et je remercie aussi les patients qui ont accepté que je publie les photos

 

Les séances d’enseignement pour les patients en 2015, en néphrologie

Déjà l’an dernier (voir l’article du 5 mai 2014), je vous ai présenté cette séance que je continue à animer avec enthousiasme aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Commencées en Août 2002, nous en sommes à la 120éme séance.

A ce jour, plus de 500 patients et environ 300 proches sont venus. En 2014, en 10 séances qui ont eu lieu, 48 patients ont participé avec 30 personnes qui les accompagnaient.(Photo NephroHug)

Mon expérience montre qu’il est positif de faire rencontrer plusieurs patients et leurs familles à un moment de leur vie où ils se posent beaucoup de questions. Le fait d’être ensemble permet de dédramatiser la mise en dialyse en voyant que l’on n’est pas seul. La quasi-totalité des patients m’ont rapporté qu’ils avaient apprécié de parler avec d’autres personnes qui vivaient  le même « choc » quand la dialyse est devenue inévitable.

Il faut bien réfléchir pour choisir la méthode de dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale) qui sera optimale du point de vue de la qualité de vie du patient. Pendant la séance je présente les deux méthodes en mettant en évidence les avantages et inconvénients de chacune. Je montre du matériel. Faire connaître les 2 méthodes de dialyse est un objectif de cette consultation collective, mais c’est également un prétexte  pour se faire poser au patient des questions utiles par rapport à son avenir. Nous parlons de l’intégration de la dialyse à la vie du patient et de ses proches et de la transplantation rénale. Les patients présents qui ont déjà une expérience de la dialyse péritonéale, de l’hémodialyse ou de la greffe rénale apportent des témoignages précis, crédibles, encourageants  et souvent émouvants à leurs pairs qui vont commencer le traitement. Nous visionnons  le film : Vivre avec une insuffisance rénale  puis nous le commentons ensemble.

La diététique est présentée par Aurélie Thiéry ou Sylvain Ho, les diététiciens spécialisés en néphrologie. Leur présentation très interactive, sous forme de discussion entre tous les participants est très appréciée des patients, qui posent toujours beaucoup de questions.

Brigitte Cassagnes, infirmière de dialyse péritonéale, présente la méthode dont elle est experte. (Photo HUG)

La séance dure 2 heures 30 mn, elle est dense en informations et quelquefois en émotion…

Par année, il y a 35 à 50 patients et leurs familles qui viennent. Quelques-uns sont même venus 2 fois à leur demande. Ils sont tous ravis à la fin de la séance.

Voici les dates des séances de 2015 : Attention il faut s’inscrire car le nombre des patients ne doit pas dépasser 6 à 7 personnes pour que tous aient le temps de s’exprimer. Pour s’inscrire : bernadette.gombert-jupille@hcuge.ch

Heure : 09h45 à 12h15  Salle 7A-6-741/742 (6^ème étage) Bâtiment d’appui HUG-Aile Jura

Vendredi            27           février                  2015

Vendredi            10           avril                       2015

Vendredi            08          mai                        2015   

Vendredi            19           juin                        2015

Vendredi            31           juillet                    2015

Vendredi            04          septembre         2015

Vendredi            09          octobre               2015  

Vendredi            06          novembre          2015

Vendredi            11           décembre          2015

https://nephrohug.wordpress.com/2014/05/05/la-seance-collective-denseignement-en-nephrologie-en-2014-2/

lien du film: http://www.dailymotion.com/video/xdbzyf_l-insuffisance-renale-chronique_tech

 

 

 

 

 

Montagnes d’espoir…pour 2015

Montagnes d’espoir  !! Quel beau message pour débuter l’année 2015. En fait, c’est le nom d’une association née en 2010 pour aider et inciter les personnes dialysées et transplantées à vivre leurs passions, à vivre normalement malgré la maladie. Passionné de montagne, Emmanuel Gastaud prouve qu’il est possible de vivre ses passions malgré la greffe et la dialyse. Il a 33 ans et a bénéficié d’ une deuxième greffe rénale en décembre 2011. Voici son témoignage:

photo Montagnes d’espoir.com

« Avec Montagnes d’espoir, je vous ouvre une fenêtre sur une petite partie de ma vie. Non, ce n’est pas du voyeurisme, par cette fenêtre vous aurez la preuve qu’il est possible de vivre normalement et de vivre à fond ses passions malgré des problèmes de santé : c’est l’objectif principal de Montagnes d’espoir !

 Je vis en France dans la région Niçoise. Mes passions sont la montagne, les voyages. Je suis issu d’une formation en écologie et d’une formation en communication scientifique. Je travaille actuellement à plein temps dans un parc national comme chargé de communication. Niveau santé, j’ai une expérience de 18 années comme dialysé et transplanté.

Depuis l’âge de 15 ans, deux choix s’ouvrent à moi. Le premier est de me satisfaire et me complaire dans la maladie : rester chez moi, attendre un appel pour une greffe, subir les séances de dialyse, me lamenter… bref, subir la maladie. Ce n’était pas mon choix.

 Le second choix est mon choix : vivre, vivre à fond mes passions. Aujourd’hui et malgré mes problèmes, j’ai un travail, une famille, une passion.

Voici les principaux objectifs de Montagnes d’espoir :

•  Prouver que l’on peut vivre ses passions malgré de lourds problèmes de santé,
• Aider et faciliter les dialysés et transplantés à mieux vivre leur problème de santé,
•  Informer et sensibiliser au don d’organes,
• Valoriser la pratique du sport pour les dialysés et les transplantés.

Retrouvez-moi sur mon site et sur ma page facebook.  Emmanuel »

Pour voir la vidéo :  http://www.dailymotion.com/video/xpgpbo_objectif-4000-montagnes-d-espoir_sport

photo Montages d’espoir.com

http://www.france-adot.org/montagnes-despoir.html

http://www.helloasso.com/associations/montagnes-d-espoir

Jacques Valente arrivé à bon port à Pointe-à-Pitre

Le mercredi 26 novembre 2014 à 10h30, il est arrivé. Il a réussi sa traversée de L’Atlantique en solitaire. Son but est de promouvoir le Don d’organes.

Photos prises à l’entrainement avant le grand départ. Photos Jacques Valente

Son histoire est racontée sur Nephrohug, votre blog, dans les articles du 4 septembre et du 14 novembre 2014.

Son périple  a commencé le 7 novembre 2014 depuis Madère. Il est arrivé en bonne forme après moins de 3 semaines à travers l’Océan

Le comité d’accueil et les organes de presse sont là pour féliciter Jacques Valente (Photo Jacques Valente)

 

Jacques et l’équipe du service de Néphrologie du CHU de Pointe à Pitre (Photo Jacques Valente)

Jacques a eu rendez-vous hier au Centre Hospitalier Universitaire de Pointe-à-Pitre, en Guadeloupe pour établir un bilan de santé, sa visite dans cet Hôpital a été agrémenté  de nombreux gestes amicaux.

Le Chef du Service « Direction Prélèvement Greffe organes-tissus – Service de Régulation et d’Appui Ile-de-France/Centre/Antilles/Guyane » pour l’Agence de la biomédecine était présent lui aussi!

Toute l’équipe de Néphrologie et de Transplantation des Hôpitaux Universitaires de Genève le félicite, et nous l’attendons à Genève pour lui dire de vive voix.

Pour plus d’informations: http://jacquesvalente.com/

https://nephrohug.wordpress.com/2014/09/

https://nephrohug.wordpress.com/2014/11/

 

Jacques Valente a entamé sa traversée de l’Atlantique en faveur du don d’organes

A l’heure où vous lisez ces quelques lignes, il est au milieu de l’océan, seul. Le navigateur Genevois a entamé le 7 novembre 2014 sa traversée de l’Atlantique destinée à sensibiliser le public à la problématique du don d’organes. Greffé rénal en 2008, il a mis le cap sur Pointe-à-Pitre, où l’attend sa donneuse. (Voir article du 4 septembre 2014)

Jacques Valente à la Barre, au départ de Madère (photo Jacques Valente)

Jacques Valente sur son voilier avant la grande traversée vers la Guadeloupe. (photo Jacques Valente)

Le navigateur Genevois Jacques Valente disputait, en 2007, la Mini Transat lorsqu’une grave insuffisance rénale a été diagnostiquée, le contraignant à l’abandon à Madère. Dès lors, sa vie bascule: il se retrouve en sursis, sur la liste suisse des demandeurs d’organes. L’année suivante, il reçoit enfin le rein d’une donneuse vivante compatible, qui n’est autre que sa meilleure amie.

« Jusqu’à cet épisode, je n’avais jamais été malade de ma vie », raconte-t-il. « Cet événement a bouleversé ma vie et m’a rendu sensible à l’importance de la solidarité et de se prononcer en faveur du don d’organes alors que l’on est en pleine santé. Lorsqu’une famille est confrontée au départ prématuré d’un des siens, qui n’a pas clairement exprimé le souhait de donner ses organes, les médecins sont impuissants face à une réponse négative des proches en situation de drame. Il est essentiel de se prononcer avant, ce qui permet de gagner du temps et de sauver des vies. C’est le message que je souhaite faire passer.»

Aujourd’hui, Jacques Valente, pleinement remis de sa greffe, a entamé sa traversée de l’Atlantique destinée à «boucler la boucle». Très ému, il a quitté Madère en mettant le cap sur Pointe-à-Pitre. « C’est énorme, pour moi, ces moments que je vis… », a-t-il déclaré peu avant de lâcher les amarres. « Je me suis retrouvé dans le même hôtel à 40 balles qu’en 2007, peu avant ma greffe, lorsque ma vie a basculé. Ça m’a replongé dans ce souvenir, avec beaucoup d’émotion. Aujourd’hui, je suis de retour, en pleine forme, avec le rein d’une donneuse qui m’attend de l’autre côté de l’Atlantique; c’est une sensation assez extraordinaire. »

Se considérant comme un «miraculé de la vie», Jacques Valente a débuté son périple au mois d’août, avec une première étape entre la Grande-Motte et Madère. Il navigue désormais en direction de Pointe-à-Pitre, en Guadeloupe, qu’il compte atteindre en marge de la Route du Rhum.

Le voilier de Jacques Valente aux couleurs de Swiss tranplant (photo Jacques Valente)

Nous attendons de ses nouvelles le jour où il accostera en Guadeloupe

Pour plus d’informations: www.jacquesvalente.com

Don d’organes : Jacques Valente traverse l’Atlantique pour sensibiliser.

Forum « Entraide Rein » jeudi 30 octobre à 18h

A toutes les personnes transplantées ou en attente de greffe rénale:

Le groupe « Entraide Rein » vous invite à participer à un Forum au sujet de la greffe rénale, des attentes, de l’ espoir, des difficultés qui peuvent survenir et des témoignages.

jeudi 30 octobre 2014, à 18 heures. Salle des colloques aux Hôpitaux Universitaires de Genève, salle 7-732 au 7ème étage des HUG – Bâtiment d’appui (C) – Aile Jura.

Le Dr K. Hadaya et le Professeur P-Y . Martin animeront le débat avec la compétence et la passion qu’on leur connaît dans le domaine de la transplantation Rénale.

Pour en savoir plus sur le groupe « Entraide Rein » voir l’article du 31 juillet 2014: clic ici

Attention le forum initialement prévu le 23 octobre est annulé et remplacé par celui-ci du 30 octobre 2014

Nous nous réjouissons de votre présence. Le colloque sera suivi d’un apéritif.

Professeur Pierre-Yves Martin. Médecin Chef du Service de Néphrologie des HUG

Docteur Karine Hadaya. Médecin Adjoint responsable du secteur de la transplantation rénale aux HUG

 

Karine et Norbert courent pour Swisstransplant

Karine la receveuse et Norbert son donneur sur le stand de Swisstransplant (photo K.Moix)

 

Karine  et Norbert sont tous les deux du Valais, en Suisse. C’est en décembre 2012 que Karine Moix a reçu un rein de la part de son cousin Norbert Perren et depuis, un sacré lien les unit !

La transplantation a eu lieu aux Hôpitaux Universitaires de Genève.

 

 

Le soleil a brillé dans le ciel et dans les cœurs le samedi 7 juin 2014 à l’occasion de la course pédestre du Benou qui a eu lieu à Venthône (Valais) !

A cette occasion, un stand  « Swiss Transplant » (www.swisstransplant.org )  a été organisé pour récolter des fonds en faveur du don d’organe.

Quelques 180 coureurs et marcheurs ont répondu présents et c’est ainsi que CHF 850.– ont été récoltés grâce à la vente des t-shirts.

Une belle manière de dire merci à tous ceux qui œuvrent en faveur du don d’organe et donner de l’espoir aux malades.

Karine et Norbert au départ de la course     (Photo K.Moix)

 

La course pédestre du Benou qui a eu lieu à Venthône (Valais) le 7 juin 2014.        (Photo K.moix)

ENTRAIDE REIN: les patients s’organisent pour s’aider

http://nephroblog.org/patients/entraide-rein/

 

Le groupe ENTRAIDE REIN a été  créé  en 2003 à Genève, par des    dialysés  et  des transplantés avec le  soutien de  Professeur P-Y. MARTIN,  chef du  service de Néphrologie des  Hôpitaux  Universitaires de Genève  (HUG),  pour aider les  patients à surmonter  leur adaptation à une vie  complètement  bouleversée par une  grave maladie  chronique.  L’importance  de l’éducation  continue  pour  apprendre  à vivre  avec la  maladie et le  besoin de  connaître  l’ensemble  des  problèmes sont très  importants.

En effet, il  ressort  que l’apprentissage par les pairs joue un rôle  primordial dans la  bonne prise  en charge de la maladie chronique.

En 2014, le groupe est toujours actif.  A l’automne prochain, le 23 octobre  à  18h (retenez déjà la date !)  Entraide Rein va organiser un nouveau Forum  des transplantés. Cet événement aura lieu à la salle Opéra des HUG.   La Dr Hadaya s’adressera aux patients transplantés ou  en attente de greffe  rénale.  Le thème n’est  pas encore finalisé, mais par ce  blog vous serez tenus  au courant  des sujets exacts.

Les buts d’ENTRAIDE REIN sont les suivants:

• Apporter un soutien à toute personne concernée par un problème rénal.
• Faciliter la diffusion de l’information relative aux problèmes rénaux.
• Partager les connaissances et les expériences personnelles.
• S’aider à recouvrer une autonomie perdue.

L’expérience de ces onze dernières années a montré que le groupe ENTRAIDE REIN  est  profitable aux insuffisants rénaux. À travers toutes les réunions (tables rondes), les repas avec l’équipe soignante, les colloques, ainsi que  le forum des transplantés et de ceux en attente d’une greffe, nous avons soutenu et aider les nouveaux patients à mieux accepter la maladie et à pouvoir faire un choix éclairé sur les modalités du traitement.

Le programme de soutien par les pairs ENTRAIDE REIN est un service bénévole composé de personnes directement concernées par un l’insuffisance rénale. Elles se sont adaptées de manière satisfaisante aux aspects psychosociaux et physiques de maladies du rein et sont prêtes à partager leurs expériences à titre volontaire avec d’autres personnes concernées. Les bénévoles ENTRAIDE REIN ne sont pas des soignants, ni des travailleurs sociaux, ni des psychothérapeutes professionnels. Les personnes affectées par les maladies du rein peuvent en tout temps demander un service et entrer en contact avec le réseau ENTRAIDE REIN. (asexton.dobby@bluewin.ch)    Des bénévoles parlant anglais et italien peuvent se rendre disponibles

Les responsables du blog NephroHUG remercient le groupe ENTRAIDE REIN  car il a totalement financé l’impression des flyers qui sont distribués dans les centres de dialyse pour que les personnes puissent facilement s’inscrire ou simplement visiter notre blog.

Le Flyer du blog Nephrohug

 

 

 Si vous êtes intéressé par les activités d’ ENTRAIDE REIN, vous     pouvez contacter la personne responsable:        asexton.dobby@bluewin.ch