Bougez, c’est la santé

Pratiquer une activité physique régulière, est essentiel pour rester en forme, dans la population en général, mais également pour les personnes dialysées et greffées. La lutte contre la sédentarité est  considérée aujourd’hui, comme un enjeu de santé publique.

Les soignants de dialyse en font-ils une priorité dans les soins éducatifs ?

Nous, soignants de dialyse, pouvons-nous sensibiliser toutes personnes en soin et les inciter à se mobiliser ? Ce sujet pourrait-il être davantage abordé en hémodialyse ? Vu la régularité et la durée de nos rencontres (12heures / semaine).

Nous pouvons bouger, sans pour autant être sportif. Repensons à notre vie quotidienne et comment inclure des exercices physiques. Que faisons-nous déjà ? Est-ce que nous pourrions faire plus ? Fixons nous un petit challenge : ce qui importe c’est la régularité, démarrons en douceur et augmentons progressivement si cela nous va ! Y-a-t-il un podomètre sur notre Smartphone ?…  Et nous pouvons en parler !

roxhi.free.fr

Quelles  activités physiques ?

Afin d’avoir une bonne santé, il est sain de pratiquer une activité physique quotidienne.

Le Programme National Nutrition Santé (PNNS) en France recommande :

• 30 mn de marche rapide/jour pour les adultes,
• au moins l’équivalent d’1 heure pour les enfants et les adolescents.

La marche rapide est un rythme plus soutenu que celui de la promenade. L’allure équivaut à une vitesse de 4 à 6 km/h.

Les recommandations de l’OMS :

• de 5 à 17 ans au moins 60 mn par jour d’activité physique d’intensité modérée à soutenue (jeu, sport, déplacement, tâches quotidiennes, éducation physique)
• de 18 à 64 ans : au moins 150 mn par semaine d’activité d’endurance d’intensité modérée ou au moins 75 mn d’activité d’endurance d’intensité soutenue.
• A partir de 65 ans et plus : 150 mn par semaine d’activité d’endurance modérée. Ces activités englobent les loisirs, les déplacements, les tâches ménagères, les sports ou l’exercice planifié.

Les personnes dialysées peuvent être assimilées  à la population d’âge mur,  du fait de la grande fatigue ressentie.

Il existe de multiples manières de se dépenser, autre que le sport. L’activité physique inclut aussi les tâches domestiques (faire le ménage, le jardinage et d’autres loisirs).

http://www.servir.caef.net

Notre vie quotidienne nous offre souvent la possibilité de bouger plus. Pourquoi ne pas marcher pour se rendre au travail, ou à sa séance de dialyse ? Privilégions les escaliers à l’ascenseur, en commençant progressivement en débutant par un étage par exemple. Accompagnons les enfants ou petits enfants à l’école, ou pour leurs loisirs. Profitons de l’été pour augmenter notre temps de promenade.

 

Quels sont les bénéfices ?

Les bénéfices sont nombreux. Pratiquer régulièrement une activité physique permet de :

• diminuer la fatigue, plus on bouge plus on augmente la résistance à l’effort.
• entretenir et développer la force musculaire, la souplesse, l’équilibre, la coordination des mouvements et le tonus.
• améliorer l’état nutritionnel, en permettant une meilleure transformation des sucres, graisses et protéines. Diminuer l’insulinorésistance, ainsi les risques de diabète de type 2. Nous utilisons nos réserves énergétiques et nous limitons notre prise de poids.
• augmenter son capital osseux, participant à la croissance des enfants et au bon vieillissement des adultes (diminue l’ostéoporose).
• booster notre moral, afin de mieux supporter le stress et les contrariétés. Diminuer l’anxiété et la dépression.
• favoriser la qualité du sommeil, on s’endort plus vite, on se réveille moins souvent et on augmente la durée du sommeil.
• améliorer le fonctionnement du cœur et des poumons.

Il n’est jamais trop tard pour commencer, mais quelques précautions sont recommandées :

• avant 50 ans : il n’y a pas de contre-indication, mais vous pouvez en parler à votre médecin.
• après 50 ans : un bilan médical est conseillé avant de débuter un sport.
• après 70 ans : un bilan médical s’impose. C’est possible également et les bienfaits sont vérifiés.

L’Activité Physique Adaptée (APA)  permet aux personnes âgées ou en difficulté, d’être pris en soin par un professionnel pour pratiquer une activité de type sportif. Il est possible de demander à votre néphrologue une prescription pour des séances de physiothérapie, pour vous encourager à commencer.

Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), il existe un programme de ré-entrainement à l’effort post-greffe, proposé systématiquement à tous les patients transplantés. Cette rééducation est prescrite par la Doctoresse HADAYA et sous la surveillance de 2 physiothérapeutes. Ceci fera l’objet d’un prochain article.

http://www.irbms.com

Sources :

www.mangerbouger.fr

www.ameli–sante.fr

www.who.int/fr/

www.irbms.com

roxhi.free.fr

http://www.servir.caef.net

 

Lecteurs du blog NephroHUG bonjour !

Bernadette Gombert .

Comme vous le savez peut-être, Bernadette, infirmière, qui a animé ce blog pendant plus de 2 ans, a quitté l’hôpital, pour des grandes vacances, bien méritées. Autant vous dire, que je suis admirative de toute sa créativité, lui succéder n’est pas une mince affaire !

Pascale Lefuel

Je m’appelle Pascale, je suis infirmière depuis 29 ans, dont 20 ans en dialyse. Je trouve mes moments d’évasion dans les sports de plein air, dont le vélo et la montagne.

En tant, qu’infirmière spécialiste clinique en néphrologie, j’ai bien l’intention de continuer à faire vivre ce blog.

Je souhaite que ce blog soit un réel partenariat entre les experts en soins et les experts dans le vécu de la maladie. Cette suggestion s’adresse indifféremment au personnel des HUG et de l’extérieur, ainsi qu’aux patients. De ce fait, nous pouvons tous apporter notre contribution.

Pour poster un document, vous pouvez me contacter à l’adresse suivante : pascale.lefuel@hcuge.ch

Je vous souhaite un bel été à tous et à très bientôt pour le prochain article.

 

Parcours d’un rescapé de la guerre des Balkans

Mr A , 51 ans, célibataire est originaire du Kosovo. Il parle la langue bosniaque, il a eu une scolarité non aboutie.  Il a subi de graves violences morales et physiques pendant la guerre au KOSOVO en 1998 et 1999.  Insuffisant rénal, hémodialysé,  sa vie a été tellement difficile et cruelle que Pascale Lefuel, infirmière en dialyse aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)  a présenté son histoire avec l’autorisation du patient, lors de la réunion annuelle des centres Romands de dialyse, en octobre 2015.

Les dramatiques violences qu’il a subies sont les amputations de la moitié des dix doigts, il ne peut plus tenir un crayon pour écrire, ni tenir correctement ses couverts pour se nourrir. Il a enduré de graves brûlures au visage et aux membres avec de lourdes séquelles cicatricielles. Il a supporté un « crush syndrome » et une rhabdomyolyse suite aux tortures.  Sa première hémodialyse date de 1998 au Kosovo, puis pendant 9 ans dans de terribles conditions. Il fuit et arrive en Suisse en décembre 2007. Grâce à un traducteur Bosniaque, il est conduit dans un centre de dialyse et dirigé vers le centre d’accueil de réfugiés à Kreuzlingen. Un mois plus tard il est transféré à Genève, dans un foyer.

Beaucoup de tracas administratifs l’attendent. Un permis de séjour N pendant 2 ans, puis un permis F humanitaire dont il est toujours bénéficiaire à ce jour. il attend un permis B. Pris en charge en février 2008 en dialyse aux HUG,  il est suivi également par le Dr Subilia, médecin spécialisé dans les traumatismes post-guerre, avec un traducteur. Dans notre service de dialyse, heureusement, deux infirmières, Olgica Mitickangelovska et Mehdi Hoxha parlent sa langue, ce qui aide beaucoup. Ce syndrome de stress post-traumatique agit sur la personnalité de Mr A. Il fait des crises d’anxiété, son humeur est dépressive et il peut devenir agressif s’il se sent menacé. Il souffre de dénutrition en arrivant en Suisse après plusieurs mois de famine. Malgré toutes ces difficultés, il adhère bien au traitement, prend bien ses médicaments et se présente à toute ses séances de dialyse. Grâce à Olgica et Mehdi son adaptation dans notre équipe a été facilitée. Il a la volonté de communiquer et peu à peu se révèle gentil et jovial. Une relation de confiance se tisse avec toute l’équipe médicale et infirmière de notre centre. Il prend des cours de français rapidement stoppés, car il a trop de difficultés d’apprentissage et de concentration. Ses mutilations aux mains le mettent dans l’impossibilité d’écrire. Peu à peu il devient autonome, prend seul le bus pour se rendre en dialyse.

Malgré les contraintes inhérentes à la greffe rénale, il la privilégie à la dialyse qui ravive ses peurs. Il se soumet à tous les examens pré greffe et il est ensuite inscrit sur la liste d’attente de transplantation rénale. Il sera greffé le 9 septembre 2012 avec succès, à partir d’un don d’organe d’une personne décédée.

Le suivi médical post-greffe est assuré par le Dr Karine Hadaya, néphrologue responsable du service de transplantation rénale aux HUG. Olgica et Mehdi les deux infirmières qui parlent sa langue se relayent pour être présentes. Elles s’investissent pour l’aider à agencer tous ses rendez-vous médicaux, pour l’informer des modifications de traitement. Elles sont à son écoute avec beaucoup de disponibilité.  Mr A est très reconnaissant à la Suisse, aux HUG, à toute l’équipe de dialyse et de transplantation. Il pleure d’émotion quand il tient à nous remercier.

L’ histoire de vie de Mr A se termine bien, après 10 ans de souffrance. Pour nous soignants, c’est aussi valorisant et gratifiant de revenir sur son parcours de rescapé d’une vilaine guerre et de pouvoir se dire que nous avons vraiment aidé cet homme. Ainsi, pour cela, c’est nous qui le remercions de donner un sens à notre métier d’infirmière ou de médecin.

Aujourd’hui, en 2016, Mr A a retrouvé son autonomie, il vit seul dans un appartement, ses repas sont livrés chaque jour et une infirmière à domicile vient le voir 4 fois par semaine.

Une fois par semaine, un Genevois retraité l’emmène marcher en montagne, lui offre un repas et lui apporte assistance. Il est devenu son ami.

Mehdi, Mr A et Olgica devant la fresque des HUG.

Source image début texte:  http://blogs.mondomix.com/samarra.php/2013/01/05/yougoslavie-

Plaisirs de la table et insuffisance rénale

Les plaisirs de la table et la dialyse peuvent-ils faire bon ménage? Les soignants qui travaillent en dialyse sont souvent confrontés à cette question: les membres de l’équipe de néphrologie et de dialyse des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) vous répondent OUI !!!

Tiramisu aux fraises (recette proposée par la Clinique Cecil, Lausanne)

Un calendrier 2016 avec 12 belles et bonnes idées, une par mois  afin de se nourrir avec plaisir , tout en respectant les conseils diététiques.  Déjà plusieurs fois , je vous ai donné des bonnes recettes tirées d’anciens calendriers et beaucoup de patients ont apprécié. Devant le succès, l’équipe infirmière du centre de dialyse des  HUG ont de nouveau élaboré le projet, en collaborant avec les autres centres de Suisse Romande qui ont aussi donné leurs idées. 12 recettes qui respectent aussi les aliments et légumes de saison.

Tous les patients dialysés de tous les centres de dialyse de Suisse Romande ont reçu gratuitement ce calendrier.

Quiche aux courgettes (recette proposée par l’Hôpital Riviera Chablais Vaud Valais, centre de Vevey)

Panna Cotta aux fraises et aux framboises ( recette proposée par l’Hôpital de Bellinzone, Tessin)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Risotto de dinde et de chèvre (recette proposée par l’Hôpital de Nyon)

Tresse au beurre (recette proposée par Bienne)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gâteau au fromage blanc et à la mangue (Hôpital Universitaire de Genève)

Bœuf Bourguignon (MV Santé Champel, Genève)

Colin aux châtaignes, jus de poisson vanillé  (Hôpital Riviera Chablais Vaud Valais, centre de Monthey)

Boulettes de viande hachée à l’ail avec sauce citron (Hôpital de Fribourg HFR)

Aiguillettes de canard marinées au miel et au vinaigre balsamique (Hôpital de La Tour, Genève)

Filet de Sanglier aux myrtilles et ses pont-neuf de polenta (La Providence, Neuchâtel)

Tartelettes aux myrtilles et aux noix (recette proposée par le centre de dialyse du CHUV Lausanne)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Belle collaboration entre 12 centres de dialyse différents…. Bien-sûr, sur ce blog, vous aurez peu à peu les différentes recettes en détail. Elles sont toutes évaluées par deux diététiciens spécialisés en Néphrologie, Aurélie Thiéry et Sylvain Ho et un néphrologue, le Dr Yassine Bouatou. Si nous voulons pérenniser ce calendrier et le refaire chaque année avec de nouvelles recettes, l’équipe a décidé d’en vendre des exemplaires. 10 Francs Suisses, pour soutenir le projet.

 Louise Parent et Magali Lacroix, toutes deux infirmières en dialyse aux HUG sont au départ de la conception et de la réalisation du projet. Jérôme Divorne, responsable de la communication et Barbara Muller, chargée de communication aux HUG, Philippe Lyonnais, chef cuisinier et Sébastien Legrand, cuisinier aux HUG ont tous participé au succès de notre calendrier.

Pour plus d’informations ou achat de calendrier: louise.parent@hcuge.ch  et téléphone du secrétariat du centre de dialyse des HUG: 00 41 22 372 97 63

Toutes les photos sont de Thomas Hensiger

 

Les chefs d’oeuvre de Lascaux présentés à Genève

Photo: http://www.palexpo.ch/fr/agenda/lascaux

Présentée pour la première fois en Suisse, cette exposition  est à découvrir à Palexpo (Halle 7) du 2 octobre 2015 au 17 janvier 2016. Surtout si vous avez des enfants car il y a beaucoup d’écrans et des jeux interactifs.

Dans une des salles de l’exposition les reproductions grandeur nature de cette grotte fabuleuse révèlent au public une partie de la splendeur d’un site préservé et dévoileront les secrets des chefs-d’oeuvre peints par nos ancêtres les Cro-Magnon il y a 200 siècles, reconstitués au millimètre près.

Les scènes, les plus intéressantes pour moi sont celles représentées dans la Nef, la plus longue partie peinte de la grotte. Elle abrite la frise des bouquetins, visible lorsque la paroi est plongée dans le noir, la frise des cinq cerfs, dont les têtes fines et majestueuses semblent émerger de l’eau, le célèbre panneau des deux bisons et la frise de la vache noire, dont le ventre énorme cache un troupeau de chevaux. La scène du Puits est également représentée : on y découvre le seul humain dessiné de Lascaux, en prise avec un boeuf mortellement blessé.

La frise des 5 cerfs nageant est magnifique. Photo: http://www.histoire-pour-tous.fr

La scène du Puits. Sur cette frise, la seule représentation d’un humain dans la grotte. Photo: http://www.histoire-pour-tous.fr

Un film en 3D est projeté au début de l’expo: https://www.palexpo.ch/fr/agenda/lascaux

Par la diversité et la qualité de ses oeuvres, cette grotte ornée du Paléolithique est l’une des plus importantes au monde, inscrite au patrimoine mondial de l’UNESCO. La grotte de Lascaux est parfois surnommée « chapelle Sixtine du Périgord » ou également « Versailles de la Préhistoire »Les reproductions grandeur nature des fresques réalisées pour l’exposition itinérante permettront aux visiteurs de saisir la splendeur de la grotte de Lascaux, fermée depuis 1963.

La grotte de Lascaux (et non les grottes de Lascaux) a été découverte en 1940 par 4 adolescents dans le département de Dordogne – Périgord.

Après la guerre, Lascaux fut ouverte au public pendant de nombreuses années jusqu’à sa fermeture en 1963. Le flot continu de visiteurs (1500 / jour) et le gaz carbonique issu de la respiration humaine commençaient à dégrader les peintures préhistorique de la grotte ornée.

Aujourd’hui le site « Lascaux original » est fermé. La grotte est étroitement surveillée afin de la préserver.

Toutefois, afin de permettre à tous les publics d’admirer les chefs d’oeuvres de la préhistoire, une reconstruction à l’identique du site de Lascaux a été entreprise (même peintures, même techniques, même pigments…) Il s’agit de Lascaux II.

Toutes les peintures ont été reproduites en taille réelle, fidèles en tous points aux originaux. Les artistes-peintres ont utilisés des pigments naturels. Par la technique dite du voile de pierre, les parois sur lesquelles prend place cet incroyable bestiaire ont été reproduites de façon à recréer les volumes exacts avec lesquels les premiers artistes de l’Humanité ont joué.

Toutefois, l’exposition qui fait escale à Genève m’a laissée un peu sur ma faim, car à part dans la Nef, qui est une petite partie de la visite, je n’ai pas ressenti l’émotion d’être entrée dans une grotte.

VENTES DES BILLETS EN CHF ET EN EUROS

Ticketcorner Dans tous les points de vente Ticketcorner, www.ticketcorner.ch et 0900 800 800 (CHF 1.19/min – tarif réseau fixe)

Fnac.ch Dans toutes les Fnac Suisse, à l’Office du Tourisme de Genève et sur www.fnac.ch

Palexpo Halle 7 – Genève
Route François-Peyrot, 30
1218 Grand-Saconnex

PARKING

2800 places de parking sont à disposition des visiteurs et des exposants, directement accessibles sur le site de Palexpo. Le parking P12 dispose également de places de parking réservées aux personnes à mobilité réduite.

Tarifs du parking: 1 heure CHF 2.00 2 heures CHF 4.00 3 heures CHF 6.00

BUS

• Ligne 5
• Ligne 28
• Ligne Y

TRAIN

Evitez les bouchons et accédez confortablement, sans stress, à Palexpo. La gare de Genève-Aéroport est située à 3 minutes à pied de la halle 7 de Palexpo

Sources:

https://www.palexpo.ch/fr/presse/chefs-doeuvre-grotte-lascaux-geneve

http://www.lascaux-dordogne.com/fr/la-grotte-de-lascaux

https://fr.wikipedia.org/wiki/Grotte_de_Lascaux

lascaux.culture.fr

 

Greffe rénale combinée à une greffe de pancréas ou d’îlots de Langerhans

Je reprends, ici en partie, l’article rédigé par Mr Giuseppe Costa. ( HUG- Revue Pulsations mars-avril 2015).

Le diabète est une maladie chronique qui survient lorsque le pancréas ne produit pas assez d’insuline ou lorsque l’organisme n’est pas capable d’utiliser efficacement l’insuline qu’il produit. Il en résulte une concentration accrue de glucose dans le sang (hyperglycémie).

En Suisse, 40 000 personnes souffrent de diabète de type I et 400 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Seuls les patients atteints de diabète de type I sont concernés par la transplantation de pancréas ou d’îlots de Langerhans.

Diabète de type I et diabète de type II : quelle différence ?

• Le diabète de type I se déclare en général chez une personne jeune, souvent dans l’enfance. Chez ces personnes les cellules des îlots de Langerhans du pancréas qui produisent normalement l’insuline sont détruites par le système immunitaire. En conséquence, des injections d’insuline sont nécessaires quotidiennement pour diminuer le taux de sucre dans le sang et prévenir toutes les complications à long terme. Il y a une trentaine d’année, le diabète de type I s’appelait le diabète maigre.
• Le diabète de type II se déclare en général chez l’adulte. Le diabète de type 2 résulte de l’utilisation inadéquate de l’insuline par l’organisme, ou insulino-résistance. Il a une nette composante héréditaire et se déclare souvent dans des situations d’excès pondéral et d’inactivité physique. Il requiert également à terme des injections d’insuline.

Comment s’effectue cette greffe ?

Une douzaine de personnes, médecins, biologiste et laborantins, sous la responsabilité du Professeur Thierry Berney*, se relaient pour être disponibles 24h sur 24 et 7 j sur 7 car le premier élément du processus est l’arrivée d’un pancréas qui peut être prélevé à toute heure du jour ou de la nuit.

L’organe prélevé est alors amené au laboratoire dans un sac stérile avec du liquide de préservation. (photo HUG – Julien Gregorio )

 

La procédure d’isolement débute par la dissection du pancréas.(photo HUG – Julien Gregorio)

(Photo HUG – Julien Gregorio)

 

 

Elle est suivie d’une phase de digestion enzymatique. On obtient alors une suspension du tissu pancréatique dont les îlots seront extraits puis purifiés

(photo HUG – Julien Gregorio)

 

 

 

Les îlots ainsi obtenus sont maintenus dans un incubateur pendant 48 heures.

La dernière étape est le conditionnement dans des poches similaires à celles utilisées pour les transfusions sanguines.(Photo HUG -Julien Gregorio)

La greffe, soit l’injection des ìlots de Langerhans chez le receveur.(Photo HUG -Julien Gregorio)

La greffe sur le receveur aura lieu 24 à 48h plus tard en radiologie interventionnelle : au moyen d’un cathéter dans la veine porte, repérée par ultrason sur un écran, le radiologue injecte par voie percutanée, sous anesthésie locale, les îlots qui vont s’implanter dans le foie du patient. Comme les îlots ne survivent pas tous à ce processus, il faut répéter l’opération une à deux fois. Les îlots isolés peuvent donc provenir de plusieurs donneurs d’organes.

A qui s’adresse cette intervention ?

Cette solution s’adresse surtout aux patients souffrant d’un diabète instable avec des hypoglycémies (greffe d’îlots seuls) et aux patients en insuffisance rénale terminale en dialyse. La greffe est alors combinée avec la greffe rénale.

Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) sont non seulement l’établissement de référence dans ce domaine pour la Suisse Romande et l’est de la France (Groupe Rhin-Rhône-Alpes Genève) mais ils se placent en deuxième position au rang mondial derrière Edmonton au Canada. Depuis 1992, date de la première greffe d’îlots de Langerhans à Genève, ils ont réalisé plus de 300 transplantations et près de 1000 isolements. Le succès durable de cette transplantation est confirmée**.

En 2014, aux HUG, 4 pancréas ont été greffés dont 3 combinés à un rein et 7 îlots de Langerhans dont 1 combiné aux poumons et foie.

Le Professeur T. Berney http://www.medecine.unige.ch

 

Merci au Professeur T. Berney* médecin chef du Service de Transplantation des Hôpitaux Universitaires de Genève, d’avoir relu, corrigé et complété cet article.

 

 

 

 

Sources :

Revue Pulsations avril -mai 2015: article  » Une greffe à l’assaut du diabète » Giuseppe Costa

http://www.hug-ge.ch/transplantation

http://www.who.int/topics/diabetes_mellitus/fr/

http://www.inserm.fr/thematiques/physiopathologie-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/diabete-de-type-1-did

**http://www.inserm.fr/espace-journalistes/diabete-de-type-1-le-succes-durable-de-la-greffe-de-cellules-pancreatiques-est-confirme

http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/dico/d/medecine-ilot-pancreatique-6350/

 

La transplantation rénale croisée, deux fois plus d’espoir

Le don croisé est une organisation particulière de greffe rénale avec donneur vivant 

Cette solution peut être envisagée lorsque que le proche qui souhaite donner n’est pas compatible avec le patient. Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), Le Dr K. Hadaya a déjà organisé à ce jour,  15 greffes croisées, sortant donc 30 patients de la dialyse.

Explications :

Un donneur D1 souhaite donner à son proche, le receveur R1, mais n’est pas compatible avec lui. Par ailleurs, un donneur D2 souhaite également donner à son proche, le receveur R2, mais n’est pas compatible avec lui.

Si le donneur D1 est compatible avec le receveur R2 et que le donneur D2 est compatible avec le receveur R1, une greffe peut être envisagée entre le donneur D1 et le receveur R2 et une autre entre le donneur D2 et le receveur R1. C’est cela que l’on appelle le don croisé.

En France, le don croisé repose sur le principe d’anonymat. Chaque donneur des deux paires accepte de donner un rein à un receveur anonyme pour permettre à son proche d’accéder à une greffe. Chaque receveur accepte également de recevoir un rein d’un donneur anonyme. En Suisse, le choix est donné aux diverses parties, et si toutes les personnes concernées acceptent de se rencontrer, cela peut mener à tisser de forts liens émotionnels entre elles.

La transplantation croisée, lie désormais à jamais Christian, Patricia, frère et sœur à Eliciane et Enei, frère et sœur également.

Eliceane est en Dialyse péritonéale avant la greffe

Patricia est en hémodialyse avant la greffe

Christian, le frère de Patricia voudrait lui donner un rein pour la sortir de la dialyse, mais il n’est pas compatible avec sa sœur, il est compatible avec Eliceane et lui donnera un rein

Enei, le frère d’Eliceane voudrait également aider sa sœur mais il n’est pas compatible avec elle. Grâce à la transplantation croisée, il donnera un rein à Patricia

La transplantation croisée demande une très grande organisation, comme 4 salles d’opération libres en même temps et 4 équipes chirurgicales,pour les 2 donneurs et les 2 receveuses

Quelques semaines après les 2 greffes, très réussies, les 4 personnes ont tissé des liens très forts. Ici ils se retrouvent à la cafétéria des HUG. Ils sont heureux.

Pour entendre le témoignage complet de ces 4 personnes: voir le film : La transplantation croisée aux HUG : une aventure à 4 

Le don croisé permet d’augmenter le nombre de donneurs potentiels face au grand nombre de patients en attente d’une greffe de rein :

La transplantation croisée présente aussi des avantages médicaux intéressants : accès rapide à la greffe, faible temps d’ischémie froide, car les deux greffes ont lieu en même temps, donc les greffons ne souffrent pas. Les deux couples choisis sont de haute compatibilité immunologique donc il y a peu voire pas de risque de rejet associé. Même si les deux greffes n’ont pas lieu dans le même hôpital, les deux premiers coups de bistouris ont lieu à la même minute.

Cette méthode permet de réaliser plus de greffes, réduisant ainsi les temps d’attente pour une transplantation. Pour le patient, la greffe augmente l’espérance de vie et améliore considérablement la qualité de la vie. Ils peuvent retourner à une vie normale après la greffe. Pour la société, c’est également bénéfique car chaque greffe rénale réussie donne une économie importante financièrement par rapport aux coûts de la dialyse.

En 2014, en Suisse, 1062 malades étaient inscrits sur la liste d’attente pour une greffe de rein et seuls 296 ont été greffés cette même année*

A Genève, 2013, 32 patients ont été transplantés rénaux et 102 patients sont sur liste d’attente*

En moyenne il y a 30 transplantations rénales par an à Genève. 40 à 75% de ces greffes sont effectuées à partir d’un donneur vivant.

Aux HUG, la transplantation croisée,  chirurgie programmée est orchestrée par le Dr K. Hadaya, elle a déjà eu lieu entre des couples genevois, des couples zurichois et genevois, et des couples de Saint-Gall et de Genève.

Merci au Dr Hadaya, médecin adjoint agrégé aux services de néphrologie et de transplantation rénale des Hôpitaux Universitaires de Genève, d’avoir relu, corrigé et complété cet article.

Voir aussi l’article du 27 Août 2015 : Témoignage: Frédéric et Laurent, une transplantation rénale réussie

 

Sources :

http://www.dondorganes.fr/220-qu-est-ce-que-le-don-croise

https://www.youtube.com/watch?v=XMzY3QYf6Aw

http://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/mai-juin_2014.pdf (Revue « Pulsations » Magazine HUG mai-juin 2014 )

*http://www.swisstransplant.org/fileadmin/user_upload/Infos_und_Material/Statistiken/Jahresbericht/SWT_fr_Jahresbericht_2014.pdf

Toutes les photos sont tirées du film La transplantation croisée aux HUG : une aventure à 4

Le schéma du don croisé est tiré du magazine Pulsations de mai-juin 2014

Transplantation rénale et groupes sanguins différents entre donneur et receveur.

Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), le service de transplantation rénale effectue avec un grand succès des transplantations que l’on appelle ABO incompatibles (ABOi). A ce jour et depuis 2008, la Dr Karine Hadaya, responsable de ce programme a coordonné 22 greffes rénales ABOi. 100% de réussite, aucun de ces 22 patients ne sont retournés en dialyse.

Pourquoi développer ce genre de transplantation ?

Le manque d’organes est cruel et beaucoup de patients attendent, certains depuis longtemps, sur une liste, qu’un patient décédé, donneur d’organes et compatible se présente. De plus, les années passées en dialyse peuvent peu à peu dégrader l’organisme des patients. Beaucoup d’études montrent toutes qu’il vaut mieux greffer une personne en insuffisance rénale terminale plutôt que de la laisser en dialyse. L’attente sur la liste est tellement longue, que tous les centres de transplantations promeuvent la greffe rénale avec un don d’organe d’une personne vivante, proche du patient. Il s’avère que les greffes faites grâce à un donneur vivant fonctionnent très bien et l’espérance de vie du greffon est plus longue que lors des greffes avec un donneur décédé. La transplantation ABOi  augmente donc les chances des patients d’être greffés.

A ce jour, la transplantation ABOi n’est pas plus à risque que les transplantations entre deux personnes du même groupe sanguin.

Historique

La méthode de la transplantation ABO incompatible est pratiquée depuis 1981. C’est en Belgique qu’a eu lieu la première transplantation ABOi réussie: la survie du greffon a été de 22 ans.  Après cela, rapidement, le Japon a développé la technique. Une raison culturelle a poussé les néphrologues et chercheurs dans cette aventure. En effet, au Japon, on ne touche pas au corps d’un défunt, donc pas de transplantation avec un organe d’un donneur décédé. Cette tradition a valu pendant longtemps aux hémodialysés Japonais, de rester toute leur vie en dialyse.

Au Japon, entre 1989 et 2006, plus de 1000 greffes rénales ABOi ont été effectuées dans 82 centres. La survie des greffons rénaux ABO identique et ABOi à dix ans était la même (Source 1). Face à ces très bons résultats, les Etats-Unis, le Canada et plusieurs pays européens (24 centres en Suède, Allemagne, Suisse, Royaume-Uni, Espagne…) ont débuté des programmes de transplantation rénale ABOi, la condition sine qua non étant d’avoir un donneur vivant afin de pouvoir préparer le receveur.

La préparation du receveur

Le futur receveur d’une transplantation rénale ABOi nécessite une préparation préopératoire. Le protocole visera à diminuer le taux des anticorps anti-ABO et à empêcher leur réapparition. Diminuer les globules blancs (lymphocytes B), producteurs d’anticorps dont les anti-ABO, s’est fait initialement par splénectomie. (ablation de la rate). L’utilisation du Rituximab, par l’équipe suédoise du Karolinska Institute, Stockholm, en 2002, a permis de ne plus recourir à la splénectomie. Administré en dose unique 30 jours avant la date présumée de la transplantation, le Rituximab, est associé à une meilleure survie du greffon à trois ans (95,8% vs 93,5%) et à une incidence moindre de rejet humoral à six mois (16,7% vs 26%), comparé à la splénectomie.

Selon les centres, l’immunosuppression per os (médicaments oraux) débute entre quinze et sept jours avant la date présumée de la transplantation, à base de Tacrolimus ou de cyclosporine, Mycophénolate Mofétil et de Prednisone. Tous ces immunosuppresseurs sont les mêmes que ceux prescrits lors d’une greffe rénale ABO identique.

Pour décider de l’intervention, l’élément-clé est la diminution dans le sang du receveur des IgG et IgM anti-ABO à moins de 1/8, sans risque de rejet humoral aigu immédiat. Ces anticorps peuvent être éliminés par des échanges plasmatiques ou une immunoadsorption. Dans le premier cas, tout le plasma est remplacé par un liquide de substitution, mettant le patient à risque d’hémorragies et d’infections. Dans l’immuno-adsorption, aucun liquide de substitution n’est nécessaire. Cette technique a été mise au point en Suède.

 

La société Glycorex Transplantation a produit en 2001 un filtre, le Glycosorb : Le sang du patient passe par un premier filtre, puis le plasma passe à travers le Glycosorb disposé en série : les anticorps anti-A et/ou anti-B qui s’y trouvent sont éliminés. L’ensemble du plasma est rendu au patient. A chaque séance, une diminution du taux des IgG et des IgM est constatée.

 

 

Dès que le taux des IgG et des IgM anti-ABO a atteint moins de 1/8, la greffe rénale doit se faire dans les douze heures. Cela nécessite une grande disponibilité des chirurgiens, des anesthésistes, des biologistes et des immunologues.

 

Merci au Dr K. Hadaya médecin adjoint agrégé aux services de néphrologie et de transplantation rénale des Hôpitaux Universitaires de Genève d’avoir relu, corrigé et complété cet article.

 

 

 Sources : mon article est inspiré largement de l’article suivant du Dr K.Hadaya :

http://www.revmed.ch/rms/2012/RMS-346/Transplantation-renale-ABO-incompatible

1. ↑Takahashi K, Saito K, Takahara S, et al. ; Japanese ABO-Incompatible Kidney Transplantation Committee. Excellent long-term outcome of ABO-incompatible living donor kidney transplantation in Japan. Am J Transplant 2004;4:1089-96. [Medline]

https://fr.wikipedia.org/wiki/Spl%C3%A9nectomie

http://www.glycorex.se/

https://www.youtube.com/watch?v=iMqkI0iWQNY

https://fr.wikipedia.org/wiki/Rituximab

www.bequoted.com (Image glycosorb)

L’insuffisance rénale chronique: des réponses à vos questions

Image HUG

Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), une brochure spécialisée est à la disposition des patients qui cherchent des informations simples sur l’insuffisance rénale chronique (IRC). En effet, lorsque le médecin néphrologue annonce à une personne qu’elle est atteinte d’insuffisance rénale chronique, beaucoup de questions, de doutes ou même de peurs viennent à l’esprit du patient concerné et de ses proches. Le médecin, les infirmières sont là pour les épauler et répondre aux questions. La brochure ne peut pas remplacer le dialogue entre patients et soignants, mais une fois les éclaircissements et paroles empathiques donnés, la brochure apporte aux patients des informations générales.

Image: campus.cerimes.fr

L’insuffisance rénale chronique, maladie « silencieuse » s’installe petit à petit, mais de manière définitive en détruisant les néphrons (unités fonctionnelles du rein, voir figure ci-dessus). Le plus souvent aucun symptôme particulier n’est ressenti. Au moment de l’annonce de cette atteinte, il est important est de rassurer car il existe des traitements spécifiques, et les prises en charge précoces de l’hypertension et du diabète permettent de diminuer les risques de dégradation de l’insuffisance rénale chronique.

La brochure aborde les traitements à disposition et comment ralentir l’évolution de la maladie. Bien qu’il n’existe pas de régime spécifique, un large chapitre concerne la diététique. Les aliments riches en Potassium et/ou en phosphore sont bien listés:

La brochure se termine par les signes d’alerte. En effet, en cas d’IRC diagnostiquée et d’apparition ou aggravation d’un des symptômes suivants, le patient doit consulter son médecin:

Fatigue grandissante, plus importante que d’habitude – Pâleur – Difficulté à respirer – Diminution de l’appétit et/ou de l’envie de manger de la viande – Nausées – Démangeaisons – Crampes musculaires et impatiences des jambes – Mictions des urines plus fréquentes ou moins fréquentes que d’habitude – Prise de poids – Troubles de la concentration ou de la mémoire – Sentiment de lassitude ou de dépression.

La brochure a été corrigée et validée par le Professeur Pierre-Yves Martin, Médecin Chef du Service de Néphrologie des HUG. L’idée et l’élaboration première viennent de Gaëlle Ruchaud, infirmière. L’amélioration, l’élaboration finale et la mise en page a été faite par le Groupe d’Information Patients et Proches (GIPP) des HUG.

Si vous êtes hospitalisé aux HUG, et intéressé par l’insuffisance rénale chronique, réclamez dans votre unité la brochure, elle est disponible au 6CL .

Voir aussi article: https://nephrohug.wordpress.com/2015/05/05/alvine-infirmiere-en-nephrologie/

La brochure est aussi disponible en version informatique, vous pouvez la télécharger sur votre Iphone ou sur votre tablette: Clic sur version électronique

Les illustrations de cette article sont tirées de la brochure

 

Apprendre à Vivre avec le Cancer

Marie Curie, scientifique, a reçu 2 fois le Prix Nobel en 1903 et en 1911. Grâce à ses travaux, la médecine et la radiologie ont fait d’énormes progrès. (Photo de Marie Skłodowska-Curie vers 1920)

Marie Curie disait: « Rien ne doit être craint dans la vie, tout doit être compris. Si vous comprenez quelque chose, vous en aurez moins peur ». Facile à dire quand on est journellement, constamment confronté à la maladie. Mais Marie Curie, née à Varsovie en 1867, sait de quoi elle parle, quand elle fait cette affirmation. Elle vit avec une maladie incurable. A cause d’une trop grande exposition aux éléments radioactifs, elle est atteinte d’une leucémie ayant déclenché une anémie aplasique. Malgré sa faiblesse, elle continue ses travaux. En juin 1934, elle se rend au sanatorium de Sancellemoz à Passy (Haute-Savoie) pour y être hospitalisée. Elle y décède le 4 juillet.

 

Donc son affirmation vaut aussi pour les personnes qui vivent une maladie grave, l’insuffisance rénale, la leucémie, le cancer…

 Et malheureusement certains patients en insuffisance rénale, dialysés ou pas ou des personnes transplantées doivent se battre sur un deuxième front qui est celui du cancer. Un programme aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) peut les aider :

avac.ch

Le programme « Apprendre à Vivre avec le Cancer » pour les  patients et leurs proches  offre la possibilité d’apprendre et grâce à cela de mieux comprendre ce qu’un diagnostic de cancer représente à la fois en tant que maladie, et en tant qu’évènement menaçant pour l’être humain. Au fil des rencontres, différents thèmes sont abordés : le cancer, les traitements, l’alimentation, les ressources,  les thérapies futures etc…. Les patients qui ont participé disent que ces rencontres régulières  ont été un soutien émotionnel pour eux, et ont augmenté la confiance en soi et  les aptitudes à utiliser des stratégies pour faire face au cancer au quotidien. Ils ont apprécié le partage d’expériences vécues.

Le ruban de l’espoir

En participant à ce programme d’éducation et de soutien, vous découvrirez des thèmes spécifiques à la maladie cancéreuse et à la façon dont les personnes peuvent la vivre. Au fil des huit séances hebdomadaires de deux heures, vous aurez l’occasion de faire plus ample connaissance avec chacun des participants.

Les huit rencontres sont organisées à partir du 14 septembre 2015 au sein des HUG

Renseignements et inscriptions au 022 372 61 25 ou auprès de votre équipe de soins. Ou faire un mail à florence.rochon@hcuge.ch

www.avac.ch

le groupe est animé par

Isabelle Lagnié Infirmière certifiée en Oncologie, division privée, HUG

Florence Rochon Infirmière spécialiste clinique en Oncologie, DS, HUG

Les autres intervenants :

Dresse Py Céline, Oncologue, Centre d’Oncologie HUG

Olivier Ferlay, diététicien certifié en oncologie, HUG

Monique Boegli, infirmière équipe mobile douleur et soins palliatifs, formée en massage minute®, HUG

Catherine Lefranc- Barranco, infirmière équipe mobile douleur et soins palliatifs, formée en sophrologie, HUG

Véronique Gogniat, ISC et art thérapeute, HUG

Sonia Philipp- Paradisi, infirmière spécialisée en oncologie, HUG

Schnell Alice, physiothérapeute, HUG

Les cours débuteront le Lundi 14 septembre 2015

et se poursuivront au rythme d’une séance hebdomadaire tous les lundis jusqu’au 9 novembre 2015 de 17h30 à 19h30 (sauf le 19/10 : vacances)

Lieu: Hôpitaux Universitaires de Genève

4 rue Gabrielle-Perret-Gentil 1211 Genève 14

Salle 1-911 Bâtiment d’enseignement 1° étage

programme soutenu par la Ligue genevoise contre le cancer

 

 

 

 

Sources:

https://fr.wikipedia.org/wiki/Marie_Curie#Maladie

https://fr.wikipedia.org/wiki/Leuc%C3%A9mie

http://www.histoire-passy-montblanc.fr/patrimoine-de-passy/patrimoine-hospitalier/les-sanatoriums-de-passy/sancellemoz/

https://fr.wikipedia.org/wiki/An%C3%A9mie_aplasique

Photo de Marie Skłodowska-Curie vers 1920: wikipedia.org