Comme vous le savez peut-être, Bernadette, infirmière, qui a animé ce blog pendant plus de 2 ans, a quitté l’hôpital, pour des grandes vacances, bien méritées. Autant vous dire, que je suis admirative de toute sa créativité, lui succéder n’est pas une mince affaire !
Pascale Lefuel
Je m’appelle Pascale, je suis infirmière depuis 29 ans, dont 20 ans en dialyse. Je trouve mes moments d’évasion dans les sports de plein air, dont le vélo et la montagne.
En tant, qu’infirmière spécialiste clinique en néphrologie, j’ai bien l’intention de continuer à faire vivre ce blog.
Je souhaite que ce blog soit un réel partenariat entre les experts en soins et les experts dans le vécu de la maladie. Cette suggestion s’adresse indifféremment au personnel des HUG et de l’extérieur, ainsi qu’aux patients. De ce fait, nous pouvons tous apporter notre contribution.
Pour poster un document, vous pouvez me contacter à l’adresse suivante : pascale.lefuel@hcuge.ch
Je vous souhaite un bel été à tous et à très bientôt pour le prochain article.
Madame S est née en Equateur en 1964. Elle se souvient, qu’adolescente elle était mince. Elle se rappelle aussi qu’à cette époque, elle plaignait les gens obèses qu’elle croisait.
Après la naissance de sa première fille, elle n’a pas réussi à perdre du poids et elle faisait déjà 90 kg. Puis son poids a toujours monté… Elle a eu encore 2 autres enfants. Elle s’est laissée dépasser par la situation, s’est découragée.
Mme S. Avant….
Quand elle est arrivée à Genève en 2003, elle pesait 112 kg. Elle était très triste et fatiguée. Une amie l’a accueillie. Malgré sa fatigue, elle garde des enfants pour gagner un peu d’argent puis elle a pu obtenir un studio. Elle est fière car son travail est légal et déclaré.
Mme S souffrait d’une hypertension sévère et elle a commencé l’hémodialyse en 2008 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Madame S est dialysée par une fistule artério veineuse au bras gauche. Les dialyses se passent bien mais sa souffrance psychologique est très forte. En 2011, elle pèse 145 kg.
La greffe rénale est impossible à cause de son obésité. On lui propose une intervention (chirurgie bariatrique) qui consiste à faire un by-pass au niveau de l’estomac pour limiter l’ingestion d’aliments. Voir le schéma explicatif ci dessous:
Exemple de chirurgie possible. Image: bypass-nanaw27.skyrock.com
C’est une intervention très importante et madame S la refuse. Elle a peur de l’opération et elle dit que c’est à ce moment là qu’elle prend la décision très ferme de perdre du poids toute seule. Elle commence des séances de natation à Beauséjour, centre de réadaptation des HUG. Adolescente, elle nageait très bien, et malgré la fatigue, l’essoufflement, elle teint bon. Le regard des autres la rend triste, mais elle dépasse ce sentiment et continue. En 2012, elle arrive au centre de dialyse de MV Santé à Champel à Genève. Déterminée à perdre beaucoup de poids, elle est accueillie par le Dr Marangon, néphrologue responsable et son équipe infirmière.
Qu’est-ce que la patiente entreprend ?
Les séances de piscine en réadaptation à Beauséjour sont terminées et elle décide d’aller à la piscine chaque jour. Piscine des Vernets ou piscine de Varambé à Genève, selon l’endroit où elle travaille. Elle est à la piscine à 7 heures du matin, 6 jours sur 7. Elle nage 45 mn à 1 heure. Ensuite, elle prend son travail de garde d’enfants dès 9 heures, et trois jours par semaine elle va en dialyse de 14h 30 à 19h.
Elle est très encouragée par ses amis et sa « patronne » ce qui l’incite à diminuer d’elle-même les aliments gras et sucrés. Elle mange beaucoup de poisson et limite les quantités. Elle n’a jamais voulu d’aide d’un psychologue, ni de médicaments « coupe-faim ».
Mme S en dialyse en 2016 à MVSanté
Mme S. Après…..
Le Dr Marangon et son équipe de dialyse sont un soutien très important, et Mme S est fière car le poids descend… Elle perd près de 50 kg en 3 ans !!
Avant, elle avait beaucoup de douleurs aux pieds, aux genoux et au dos. Maintenant dit-elle : « Plus de douleurs! ». A ce jour son poids reste autour de 100 kg, malgré ses efforts, mais elle s’est bien musclée et la masse musculaire est plus lourde sur la balance que la masse grasse. Elle continue de nager chaque jour, sauf le dimanche.
Ses projets:
Elle n’a toujours pas envie pour le moment d’être greffée, il y a encore quelques kilos à perdre…Et elle a toujours très peur de l’opération. Les hémodialyses se passent bien. Madame S se dit heureuse, elle a changé toute sa garde-robe. Elle voudrait retourner en vacances 1 mois en Equateur pour voir ses 3 enfants qu’elle n’a pas vus depuis 2003 et un petit fils qu’elle n’a jamais rencontré.
Sur cette photo, une partie des infirmières et infirmiers du centre de dialyse MV Santé, qui ont soutenu Madame S.
Madame S a accepté de faire ce témoignage pour encourager les personnes qui ont beaucoup de poids à perdre. Nous ne pouvons que la féliciter.
De plus en plus de patients en insuffisance rénale terminale sont traités en dialyse péritonéale à Genève. La majorité de ces personnes sont totalement autonomes avec la technique. D’autres patients plus âgés ont quelquefois besoin d’aide pour le montage des tubulures, le rinçage et le branchement du patient. Les infirmières et infirmiers à domicile à Genève sont formés à cette technique pour les aider.
Néanmoins un protocole filmé, support moderne, fiable et rapidement accessible a été élaboré par les Hôpitaux Universitaires de Genève et la firme Baxter
Il est dorénavant très facile de télécharger ce film de 10 mn. Ainsi les infirmières à domicile auront une procédure sous la main pour les aider, si elles en ont besoin. Elles ont toutes un téléphone ou une tablette pour visionner le protocole. Ce film pourra servir également aux soignants des services de soins lorsqu’un patient traité en dialyse péritonéale avec ce cycler, sera hospitalisé.
D’autre part, nous avons déjà publié un article concernant ce cycler:
Mr A , 51 ans, célibataire est originaire du Kosovo. Il parle la langue bosniaque, il a eu une scolarité non aboutie. Il a subi de graves violences morales et physiques pendant la guerre au KOSOVO en 1998 et 1999. Insuffisant rénal, hémodialysé, sa vie a été tellement difficile et cruelle que Pascale Lefuel, infirmière en dialyse aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) a présenté son histoire avec l’autorisation du patient, lors de la réunion annuelle des centres Romands de dialyse, en octobre 2015.
Les dramatiques violences qu’il a subies sont les amputations de la moitié des dix doigts, il ne peut plus tenir un crayon pour écrire, ni tenir correctement ses couverts pour se nourrir. Il a enduré de graves brûlures au visage et aux membres avec de lourdes séquelles cicatricielles. Il a supporté un « crush syndrome » et une rhabdomyolyse suite aux tortures. Sa première hémodialyse date de 1998 au Kosovo, puis pendant 9 ans dans de terribles conditions. Il fuit et arrive en Suisse en décembre 2007. Grâce à un traducteur Bosniaque, il est conduit dans un centre de dialyse et dirigé vers le centre d’accueil de réfugiés à Kreuzlingen. Un mois plus tard il est transféré à Genève, dans un foyer.
Beaucoup de tracas administratifs l’attendent. Un permis de séjour N pendant 2 ans, puis un permis F humanitaire dont il est toujours bénéficiaire à ce jour. il attend un permis B. Pris en charge en février 2008 en dialyse aux HUG, il est suivi également par le Dr Subilia, médecin spécialisé dans les traumatismes post-guerre, avec un traducteur. Dans notre service de dialyse, heureusement, deux infirmières, Olgica Mitickangelovska et Mehdi Hoxha parlent sa langue, ce qui aide beaucoup. Ce syndrome de stress post-traumatique agit sur la personnalité de Mr A. Il fait des crises d’anxiété, son humeur est dépressive et il peut devenir agressif s’il se sent menacé. Il souffre de dénutrition en arrivant en Suisse après plusieurs mois de famine. Malgré toutes ces difficultés, il adhère bien au traitement, prend bien ses médicaments et se présente à toute ses séances de dialyse. Grâce à Olgica et Mehdi son adaptation dans notre équipe a été facilitée. Il a la volonté de communiquer et peu à peu se révèle gentil et jovial. Une relation de confiance se tisse avec toute l’équipe médicale et infirmière de notre centre. Il prend des cours de français rapidement stoppés, car il a trop de difficultés d’apprentissage et de concentration. Ses mutilations aux mains le mettent dans l’impossibilité d’écrire. Peu à peu il devient autonome, prend seul le bus pour se rendre en dialyse.
Malgré les contraintes inhérentes à la greffe rénale, il la privilégie à la dialyse qui ravive ses peurs. Il se soumet à tous les examens pré greffe et il est ensuite inscrit sur la liste d’attente de transplantation rénale. Il sera greffé le 9 septembre 2012 avec succès, à partir d’un don d’organe d’une personne décédée.
Le suivi médical post-greffe est assuré par le Dr Karine Hadaya, néphrologue responsable du service de transplantation rénale aux HUG. Olgica et Mehdi les deux infirmières qui parlent sa langue se relayent pour être présentes. Elles s’investissent pour l’aider à agencer tous ses rendez-vous médicaux, pour l’informer des modifications de traitement. Elles sont à son écoute avec beaucoup de disponibilité. Mr A est très reconnaissant à la Suisse, aux HUG, à toute l’équipe de dialyse et de transplantation. Il pleure d’émotion quand il tient à nous remercier.
L’ histoire de vie de Mr A se termine bien, après 10 ans de souffrance. Pour nous soignants, c’est aussi valorisant et gratifiant de revenir sur son parcours de rescapé d’une vilaine guerre et de pouvoir se dire que nous avons vraiment aidé cet homme. Ainsi, pour cela, c’est nous qui le remercions de donner un sens à notre métier d’infirmière ou de médecin.
Aujourd’hui, en 2016, Mr A a retrouvé son autonomie, il vit seul dans un appartement, ses repas sont livrés chaque jour et une infirmière à domicile vient le voir 4 fois par semaine.
Une fois par semaine, un Genevois retraité l’emmène marcher en montagne, lui offre un repas et lui apporte assistance. Il est devenu son ami.
Mehdi, Mr A et Olgica devant la fresque des HUG.
Source image début texte: http://blogs.mondomix.com/samarra.php/2013/01/05/yougoslavie-
Madame L, aime voyager, elle vit à Genève avec son mari. L’hémodialyse, commencée en octobre 2013 a changé sa vie. D’abord déprimée par la maladie chronique, elle a mis plusieurs mois à s’adapter et à retrouver la joie. Elle vient très régulièrement à ses dialyses, ainsi son état de santé est bon, et ressent peu la fatigue. Elle a donc décidé de ne pas laisser la maladie diriger sa vie. Maintenant, c’est elle qui décide ce qu’elle veut faire. Il y a des centres de dialyse partout dans le monde. Elle tient à rester en Europe. Madame L a fait 2 voyages en 2015, l’un à Nice en France et l’autre à Senigallia, à côté d’Ancône en Italie. Cette gentille patiente, le plus souvent souriante nous apporte le témoignage de ses vacances.
L’hôpital Pasteur à Nice, en France, le centre de dialyse. J’y ai séjourné en Juin 2015. Photo: Docvadis.fr
» A Ancône, où je suis restée quinze jours, j’ai fait 12 hémodialyses. Pour organiser mon voyage, j’ai cherché sur le livre « Eurodial » le centre de dialyse le plus proche de mon lieu de vacances. Ensuite je les ai contactés pour savoir si je pouvais venir dialyser chez eux en juillet. Après leur réponse positive, c’est mon centre de dialyse habituel aux Hôpitaux Universitaires de Genève qui a fait le nécessaire pour que mon dossier médical soit envoyé à Ancône. Les médecins appellent cela un « travelling ».
A Ancôna, je séjournais avec mon mari à Senigallia au bord de la Mer Adriatique, pour les vacances, à 30 mn environ en voiture du centre de dialyse. (carteLonelyplanet.fr)
L’équipe Italienne m’a accueillie très cordialement, les infirmières et médecins en dialyse ont l’habitude des touristes. J’ai de suite été rassurée par les lieux, assez neufs, modernes et avec les mêmes machines de dialyse qu’à Genève. Il n’y a pas eu de problèmes de langue car mon mari est Italien. De plus grâce au « travelling » envoyé par les Hôpitaux Universitaires de Genève, les infirmières avaient tous les renseignements (bain de dialyse, vitesse de pompe à sang, anticoagulation du circuit, et traitement médicamenteux..etc) Jamais je n’ai été inquiète, ni sentie mise de côté même si je n’ai pas eu beaucoup de contact avec les autres patients, juste Buongiorno, Grazie et Ciao. Toutes les dialyses se sont bien passées.
Comme à Genève, une collation de petits sandwichs protéinés sont distribués à la moitié de la dialyse. Cela m’a rappelé qu’en Italie, les patients de dialyse ont les mêmes soucis que chez nous.
J’ai vraiment pu profiter de mes vacances. Pendant mes séances, mon mari bénéficiait de la plage, de la mer et il revenait me chercher.
Je voudrais vraiment dire à toutes les personnes en hémodialyse, qu’elles peuvent voyager si leur néphrologue les autorise, ça fait beaucoup de bien au moral. Aidez-vous du Guide Eurodial quiest l’annuaire qui répertorie les centres de dialyse à travers le monde, présentés pays par pays, ou par région du monde. »
La maladie chronique dure toute la vie, quelquefois avec une tendance à s’aggraver, et une alternance entre des périodes calmes et de rechute.
Donner un sens à sa vie est une nécessité primordiale de chaque être humain, plus encore indispensable dans la maladie. Le patient en insuffisance rénale terminale en dialyse doit effectuer des changements importants, remanier et réorienter le sens qu’il donne à sa vie et à ses objectifs. La personne ne doit pas avoir seulement l’identité de malade.
Boris Cyrulnik – babelio.com
Boris Cyrulniknous enseigne que de la souffrance peut naître le meilleur, par exemple, un gros drame, une configuration familiale traumatisante, un choc émotionnel, une histoire personnelle déstabilisante…Lorsque l’on nous raconte la vie des autres, on se dit : « Ce n’est pas possible, comment peut-on se relever d’un truc pareil ? Moi, à sa place, j’aurais sombré ! » Et pourtant, l’être humain peut se remettre des pires situations.
L’adaptation peut être d’ordre psychologique ou comportemental mais aussi morphologique ou encore physiologique. Les patients qui s’adapteront le mieux à leur traitement de dialyse sont ceux qui vont parvenir à changer leurs comportements puisqu’ils n’auront aucun pouvoir sur leur morphologie, ni sur leur physiologie. Le développement personnel et l’adaptation comportementale dans la maladie chronique sont nécessaires, même indispensables pour continuer à vivre au mieux.
Adaptation morphologique: Certains végétaux des milieux arides possèdent des tissus accumulateurs d’eau, situés dans la tige ou les feuilles. Certains animaux s’adaptent également à leur milieu, comme le crabe, Glyptoxanthus labyrinthicus. Il se fond dans le décor en ayant l’aspect d’un caillou et sa carapace pleine de petits cratères lui permet de rester humide à marée basse.
Le crabe Glyptoxanthus labyrinthicus. Photo: Arthur Anker
Adaptation physiologique: C’est la modification des organismes. Ainsi, la limitation des pertes d’eau chez les animaux du désert s’effectue grâce à des processus tels que la rétention d’eau par l’appareil urinaire ou la fabrication d’eau par oxydation des graisses de réserve comme celles stockées dans la bosse du dromadaire.
Adaptation psychologique et comportementale: Pour parvenir à survivre, les espèces animales tirent profit des facteurs favorables dans leur environnement. Les oiseaux de régions froides construisent, par exemple, des nids exposés à l’est, bénéficiant de l’ensoleillement matinal. Dans les zones désertiques, de nombreux animaux sont nocturnes, évitant ainsi la forte chaleur de la journée. La résilience, caractérisée par la capacité à surmonter les épreuves de la vie, est un comportement adaptatif positif. L’individu résilient trouve des ressources pour « tenir le coup ». Parmi les nombreuses pistes et suggestions susceptibles de favoriser la résilience, il est possible de noter le rôle du lien social et de la confiance en soi, en l’autre, le rôle des apprentissages informels et transversaux effectués en fonction des différentes expériences de vie, tels que savoir donner sens à une chose insensée, savoir positiver une situation stressante, savoir prendre des risques et savoir faire face.
Les maladies chroniques peuvent favoriser un processus d’adaptation psychologique.
Madame C. (Photo HUG)
Madame C, en hémodialyse à Genève, a eu beaucoup de mal à s’adapter et même à accepter ce traitement. Elle disait: « Je pensais qu’il était impossible d’être heureuse avec la dialyse. » Puis un jour après plusieurs mois de « déprime » elle s’est rendue compte que le printemps était arrivé, qu’elle ne pouvait plus restée prostrée. Tout en continuant la dialyse, elle a recommencé à sortir, et à prendre du plaisir dans ses promenades au bord du lac. Elle s’est remise à faire de la cuisine. Elle est repartie en vacances. Elle s’est aperçue qu’elle trouvait beaucoup de chaleur dans le service de dialyse avec les autres patients qui dialysent avec elle. Elle s’est adaptée…
Maladie chronique, adaptation et qualité de vie subjective Un regard croisé de la psychologie et de l’économie Angélique BONNAUD-ANTIGNAC1 Philippe TESSIER2
A l’occasion de la journée Romande de Néphrologie plusieurs infirmières du service de dialyse des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ont présenté chacune l’itinéraire d’une personne arrivant d’un pays lointain.
Daniela Ghafry, nous a exposé la trajectoire de Monsieur X. Ce jeune homme de 24 ans est originaire de Gambie. Il n’a pas été scolarisé, il est analphabète. Avant de quitter la Gambie, il était paysan et s’occupait d’un troupeau de vaches. De langue maternelle Peul, il parle un peu l’espagnol, un peu l’anglais et connait quelques mots de Français.
Son insuffisance rénale est d’origine indéterminée avec une diurèse conservée. Sa maladie a débuté avec des dyspnées (difficultés respiratoires) des œdèmes aux jambes et une hypertension artérielle sévère. Il a commencé les dialyses en urgences en 2007 à l’Hôpital de Banjul en Gambie avec une fistule artério-veineuse (FAV) au bras gauche. Il a été dialysé pendant plus d’une année puis il a arrêté par manque de moyens financiers. Il quitte la Gambie en 2008.
Le centre d’enregistrement et de procédure de Vallorbe a été inauguré en 2001
Mr. X arrive seul à Vallorbe au centre d’enregistrement pour requérant d’asile en juillet 2010 et dépose une demande d’asile. Il dit ne pas avoir été dialysé depuis 1 année. Il bénéficiera de ses premières dialyses en Suisse à l’Hôpital d’Yverdon. Il répète sans cesse qu’il veut retourner dans son pays. Il est ensuite transféré à Genève dans un foyer et adressé aux HUG pour poursuivre ses dialyses dès juillet 2010. Il voudrait trouver une ONG, une Association ou une Fondation qui financerait ses dialyses en Gambie. La somme lui permettrait d’acheter des vaches et le revenu obtenu de celles-ci, de payer son traitement. Il se présente irrégulièrement à ses séances, refuse de s’y rendre pour faire pression afin de pouvoir rentrer dans son pays.
Il est informé à maintes reprises avec l’aide d’interprètes des dangers encourus pour sa santé s’il maintenait sa décision de rentrer prématurément. Des rencontres ont eu lieu avec des interprètes et des personnes travaillant pour le Service Au Retour (SAR). Vu son insistance et sa détermination, des démarches sont organisées pour son retour à condition qu’il s’engage à poursuivre ses séances de dialyses.
Royal Victoria Teaching Hospital, Banjul
En Gambie, l’assurance d’une prise en charge de ses dialyses n’est pas garantie, il n’y a que 4 postes de dialyse à l’hôpital de Banjul et ils sont tous occupés. Une première date de retour est fixée puis reportée car il manque encore un document à son dossier. Mr X est tellement déçu qu’il fait même une tentative de suicide médicamenteux. Il reste brièvement aux soins intensifs, puis quelques jours en psychiatrie. Malheureusement sa fistule se bouche, elle s’est thrombosée suite à une contention de la part de la sécurité à l’hôpital lorsqu’il était agité. Après négociations, il accepte une désobstruction de sa FAV en radiologie interventionnelle, mais c’est l’échec. Il refuse la pose d’un cathéter de dialyse. Il signe une décharge et déclare qu’il est informé du risque de mourir s’il n’accepte pas les soins. Il maintient de sa décision de rentrer dans son pays.
Finalement le retour est organisé par le SAR avec l’intervention aussi de l’OIM (Organisation Internationale pour les Migrations)
L’Organisation Internationale pour les Migrations (OIM) assure via son expertise une assistance au retour et à la réception des migrants de retour dans leur pays. Image: tunisia.iom.int
Départ pour la Gambie le 25 novembre 2010 Il est parti avec 3 mois de traitement médicamenteux et une somme d’argent. C’est la première fois de sa vie qu’il prend l’avion. Il est accueilli en Gambie par l’IOM. Il rentre dans son village. Il achète 7 vaches et 1 bœuf et commence à travailler mais sa maladie est là. il n’ira jamais à Banjul faire ses dialyses. Il décède quelques mois plus tard. Il avait 25 ans.
Remerciements à Laurinda Rodrigues, aide soignante en hémodialyse aux HUG pour son aide dans les recherches sur l’itinéraire et la vie de Mr X
Le film « La forteresse » montre la vie des requérants d’asile au centre d’hébergement de Vallorbe: voir article précédent.
« La forteresse » est un film, de Fernand Melgar, qui traite du sujet des requérants d’asiles en Suisse et des conditions, dans lesquels ceux-ci vivent en attendant l’acceptation de leur statut ou leur renvoi. Le réalisateur nous plonge avec émotion dans un centre pour requérants en attente dans la petite ville vaudoise de Vallorbe. Les requérants sont ballotés en attendant entre doute et espoir que l’État décide de leur sort. Des femmes, des hommes et des enfants, Roms, Togolais, Géorgiens, Kosovars ou Colombiens, affluent chaque semaine aux portes de la Suisse. Ils fuient la guerre, la dictature, les persécutions ou les déséquilibres climatiques et économiques. Après un voyage souvent effectué au péril de leur vie, ils sont dirigés vers l’un des cinq Centres d’enregistrement et de procédure, Vallorbe.
En face, des hommes et des femmes, d’origines diverses eux aussi, gèrent l’accueil des requérants et leur séjour. C’est à eux qu’incombe la lourde tâche d’appliquer la loi en matière d’asile et de décider du bien-fondé des demandes.
La journée Romande de Néphrologie a eu lieu le jeudi 8 octobre à Genève. Plus de 100 personnes, Néphrologues, infirmiers, aides-soignants sont venues de toute la Suisse Romande pour réfléchir, nous les soignants de dialyse, à l’accueil que nous réservons à ces personnes en insuffisance rénale sévère, dialysées, qui quittent leurs pays pour différentes et multiples raisons. Il leur faut survivre…Pour voir le film, aller directement en fin de cet article et cliquer sur l’image.
LA FORTERESSE nous plonge au cœur de ce tri quotidien d’êtres humains. Une démarche inédite, qui saisit sur le vif et avec un profond respect des bribes de destins, des échanges forts qui marquent la vie du Centre. Avec une densité narrative proche de la fiction, le film suit ses «personnages» dans leur douleur, leur incertitude et leur joie. Inévitablement, le film pose la question du rapport que l’on entretient à l’autre en tant que citoyen, mais surtout en tant qu’être humain.
Le DIP (Département de l’Instruction Publique) à Genève a octroyé une aide financière pour la réalisation de DVD du film La forteresse de Fernand Melgar et d’un dossier pédagogique destinés aux enseignant-e-s.
La forteresse, qui a reçu un Léopard d’or au Festival de Locarno en 2008, raconte trois mois de la vie au Centre d’enregistrement et de procédure pour requérants d’asile de Vallorbe.
Le film et le dossier pédagogique qui l’accompagne constituent une opportunité d’aborder en classe des thèmes tels que le racisme, le droit d’asile, l’immigration, la cohabitation entre individus d’horizons très divers.
Pour voir le film: : https://www.youtube.com/watch?v=2Jnx9veezzg
Documentaire | 2008 | Suisse | 100′ | V.O. française avec s-t english, deutsch, italiano
Réalisation Fernand Melgar | image Camille Cottagnoud | son Marc von Stürler | montage Karine Sudan | collaboration scientifique Alice Sala | collaboration au scénario et montage Claude Muret | graphisme Janka Rahm | conseil et transcription Alex Mayenfisch | étalonnage Patrick Lindenmaier | montage son Alexander Miesch | mixage Denis Séchaud | technique video Joseph Meizer, Daniel Wyss | production déléguée Fernand Melgar | production exécutive Stéphane Goël | comptabilité Gianni de Francesco | production Climage
en coproduction avec Télévision Suisse Romande, unité documentaire, Irène Challand, Gaspard Lamunière | Télévision Suisse Italienne, Luisella Realini | SSR SRG idée suisse, Alberto Chollet | ARTE G.E.I.E. unité documentaire, Christian Cools | avec le soutien de Office Fédéral de la culture (DFI), Suisse | Fondation Vaudoise pour le Cinéma | Fonds Régio Films | Succès Cinéma | Succès Passage Antenne | avec la participation de RTBF, Claire Colart
Tourné au Centre d’enregistrement et de procédure de Vallorbe de l’Office fédéral des migrations, Suisse du 3 décembre 2007 au 15 février 2008
Sources: L’article est entièrement inspiré du site http://climage.ch/films/la-forteresse/
Le SIDIIEF (Secrétariat International Des Infirmières et Infirmiers de l’Espace Francophone) existe depuis 15 ans. Le 6ème congrès a eu lieu du 31 mai au 5 juin 2015 à Montréal, Canada.
Image: sidiief.org/
1800 infirmières et infirmiers du monde entier, 37 pays représentés, tous francophones, ont participé. (photo: santéblog.com)
J’ai eu la chance d’y participer. Le sujet du congrès n’était pas uniquement autour de la Néphrologie, loin de là, mais concernait les Soins Infirmiers dans la prise en charge de toutes les maladies chroniques. J’y ai appris beaucoup de choses dont je vous ferai profiter , bien-sûr, il faut juste me laisser le temps de rédiger les articles. Beaucoup d’infirmières et infirmiers Suisses Romands et les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) aussi très représentés. J’ai apprécié les présentations de mes collègues d’ophtalmologie au sujet du glaucome, de rhumatologie au sujet de l’ostéoporose et la fragilité des os de la personne vieillissante. La prise en charge d’un patient jeune avec une colostomie (anus artificiel) définitif est un défi. L’hygiène hospitalière, le suivi à domicile d’enfants trachéotomisésetc..etc
Adèle Backhache (photo Sidiief)
La personne qui m’a le plus impressionnée est une infirmière Libanaise Adèle Bakhache,infimière Directrice des Soins Infirmiers à Hôtel-Dieu de France de Beyrouth. Les responsables et membres fondateurs* du SIDIIEF lui ont octroyé le prix de la Reconnaissance. Ils décrivent Adèle Bakhache comme une infirmière hors du commun, une femme d’engagement, qui a consacré toute sa vie à sa profession, dont un demi-siècle à l’Hôtel-Dieu de France (HDF), où elle se dévoue totalement aux soins des malades et à la promotion de la profession infirmière. Grâce à ses qualités humaines, sa rigueur, son sens de l’administration et son efficacité dans l’exercice professionnel, Adèle Bakhache se distingue comme un leader créatif et visionnaire, et un agent d’innovation. À cet égard, elle a plusieurs réalisations à son actif, dont la création de la première unité d’hygiène hospitalière au Liban, ainsi que le rôle d’infirmière référente en hygiène. Parmi ses autres réalisations, mentionnons la création d’un centre d’éducation thérapeutique pour les diabétiques, la mise en place d’une unité de soins palliatifs et l’instauration d’un programme de formation des cadres et des infirmières des unités de soins, en vue d’acquérir les compétences et habiletés nécessaires pour exercer leurs fonctions dans tous les champs d’activités des soins infirmiers. Après sa présentation, où elle remerciait toutes les équipes soignantes avec qui elle a travaillé et où elle nous a fait la démonstration de son humilité, elle a eu droit à une magnifique « standing ovation ». Oui plus de 1000 infirmières debout, pour applaudir une des leurs…impressionnant !
Plus modestement, j’ai présenté oralement en conférence simultanée notre blog Nephrohug: pour ceux que cela intéresse: cliquer sur l’image ci-dessous:
J’ai pu également présenter un poster relatant les résultats de la consultation collective et mensuelle d’enseignement thérapeutique animée dans notre service de néphrologie des HUG. Voici le poster:
*Les membres fondateurs du SIDIIEF sont:
Ordre des infirmières et infirmiers du Québec et
Institut et Haute École de la Santé La Source, Lausanne (Suisse)
3 autres infirmières, avec aussi une carrière exemplaire, ont reçu également un prix de la reconnaissance au Congrès:
FRANCINE DUCHARME, infirmière, Ph. D.
Professeure titulaire
Titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille
Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
CANADA
LJILJANA JOVIC, infirmière, Ph. D.
Directeur de soins, Conseillère technique régionale
Agence régionale de santé Île-de-France
FRANCE
ODETTE MWAMBA-BANZA, infirmière, L. Enseignement et Administration des soins infirmiers
Directrice des soins infirmiers
Ministère de la Santé / Clinique Ngaliema
République démocratique du Congo (RDC
« Petit traité de l’abandon » c’est le titre d’un livre d’Alexandre Jollien, philosophe Suisse qui a une audience internationale. Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), nous avons eu la chance de bénéficier régulièrement de ses conférences. Ces jours-là, l’auditoire Jenny faisait salle comble. Quand il commençait à parler la magie entrait dans la salle…silence total pour l’écouter, ensuite nous sortions heureux ! Depuis près deux ans, il est à l’étranger et à part ses pharmacopées que l’on peut suivre sonsite, il nous faudra encore patienter avant de l’entendre en direct. Pour ceux qui ne le connaissent pas encore, découvrez cet homme, infirme moteur cérébral qui a passé toute son enfance et adolescence en institution. Puis grâce à un acharnement et à un dépassement de soi énorme, il a réussi, il le dit lui-même, comme « un piéton titubant » à rentrer sur les bancs de l’université et à étudier la philosophie. Quelle leçon d’adaptation nous donne t-il ! Le plus fabuleux, c’est qu’il ne parait pas se prendre au sérieux, il rayonne.
« Petit traité de l’abandon » Pensées pour accueillir la vie telle qu’elle se propose – Editions du Seuil
En lisant et relisant le « Petit traité de l’abandon » je pense que ce livre peut aider toutes les personnes qui ont des soucis. Tout le monde en a, des soucis…donc tout le monde pourrait le lire. Ce livre n’est pas triste, bien au contraire, d’ailleurs Alexandre Jollien est quelqu’un de joyeux. Il nous dit avec des mots tellement simples plein de choses qui peuvent trouver un écho au fond de nous, c’est facile à lire et ça nous aide à avancer. Pendant les séances de dialyse, qui paraissent si longues, pourquoi pas, s’évader en allant rejoindre Alexandre sur son site.….A vos tablettes ! Voici un exemple d’une de ses « pharmacopées » :
« Être à l’unisson du monde »
« Je suis tombé sur une phrase de Etty Hillesum qui me donne un magnifique exercice spirituel : « Je ne suis pas seule à être fatiguée, malade, triste ou angoissée, je le suis à l’unisson de millions d’autres à travers les siècles, tout cela, c’est la vie. »
Toute la vie spirituelle revient à danser avec le tragique de l’existence et ne pas se laisser aigrir par ce qui nous accable. Dès lors, en se levant le matin, on peut choisir de considérer les autres comme des coéquipiers embarqués sur la même embarcation, voire sur la même galère. C’est peut-être une première clé qui m’a permis de dire oui un peu plus légèrement au handicap. Comprendre que derrière la moquerie, il y a une grande souffrance.
Je ne sais plus quel sage invitait à considérer le monde comme un grand asile de fous ou de malades, une chose est sûre : voir le paquet de souffrances qui pèse chaque jour sur le monde nous invite à oser un peu de générosité au jour le jour. C’est peut-être vite dit et moins facile à faire. Etty Hillesum m’invite aussi à ne plus me dire « c’est ma fatigue » mais simplement à accueillir la fatigue qui me traverse aujourd’hui.
Merci à tous pour votre fidélité. Tout de bon en ce début de printemps. »
Alexandre »
Si vous voulez écouter Alexandre en conférence, il y en a plusieurs sur Youtube, notamment celle-ci qui a été filmée par Franck Schneider aux HUG:
NEPHROHUG 